Gli autori hanno effettuato uno studio per valutare la QoL legata alla salute (HRQoL) e i costi della malattia di Huntington. Lo studio, di tipo cross-sectional, ha incluso 86 soggetti a differente stadio di malattia. I valori di HRQoL erano basati sull’EQ-5D-3L; i costi comprendevano costi primari e secondari, costi indiretti e perdita di produttività.
I risultati hanno mostrato che i valori di HRQoL diminuivano con l’aggravarsi della malattia, con un parallelo incremento dei costi.
I costi totali di terapia per 6 mesi sono risultati pari a € 18.538 mentre i costi della società erano pari a € 66.789. Entrambi i valori duplicavano passando dalla malattia iniziale agli stadi intermedi e triplicavano negli stadi avanzati. I valori più elevati erano i costi indiretti (informal care costs), pari a € 30.605 e la perdita di produttività (€ 18.907).
BMC Health Serv Res. 2022 Dec 14;22(1):1527.
doi: 10.1186/s12913-022-08881-8.
Health related quality of life, service utilization and costs for patients with Huntington’s disease in Norway
Marleen R van Walsem, Jan C Frich, Monica Gómez Castañeda, Emilie Isager Howe, Lasse Pihlstrøm, Nada Andelic, Eline Aas.
Gli autori hanno effettuato uno studio per definire le utilità in soggetti affetti da Corea di Huntington nel mondo reale.
I soggetti coinvolti sono stati reclutati per un’intervista telefonica condotta tramite pc che prevedeva l’illustrazione di vignette realizzate per descrivere 4 stadi di malattia per i diversi livelli di gravità della corea.
Per la valutazione delle utilità è stato utilizzato un metodo time trade-off (TTO): i valori variavano da -1 (peggio della morte) a +1 (stato di salute perfetto) e rappresentavano il numero di anni in malattia a cui un individuo era disposto a rinunciare in cambio della salute perfetta. Erano anche incluse delle scale analogiche visuali (VAS).
I valori medi + la deviazione standard di utilità derivati dal TTO erano 0,07 ± 0,52 per la malattia grave, 0,26 ± 0,50 per la malattia moderata/grave, 0,48 ± 0,47 per la malattia lieve/moderata e 0,64 ± 0,41per la malattia lieve.
In un periodo di 10 anni, inoltre, i soggetti erano disposti a rinunciare a 3,6 anni di vita per evitare una malattia lieve, 5,2 anni per evitare una malattia lieve/moderata, 7,4 per evitare una malattia moderata/grave e 9,3 anni per evitare una malattia grave.
Adv Ther. 2022 Apr;39(4):1784-1793.
doi: 10.1007/s12325-022-02046-z. Epub 2022 Feb 23.
Defining Utility Values for Chorea Health States in Patients with Huntington’s Disease
Daniel O Claassen, Rajeev Ayyagari, Debbie Goldschmidt, Mo Zhou, Sam Leo, Rinat RibalovGregory F Guzauskas, Sarah J Tabrizi, Jeffrey D Long, Astri Arnesen, Jamie L Hamilton, Daniel O Claassen, Lorraine R Munetsi, Shahid Malik, Idaira Rodríguez-Santana, Talaha M Ali, Frank Zhang.